CARE4NETHERTON

Professor in kinderdermatologie Suzanne Pasmans rent op zondag 24 oktober 42,2 kilometer door Rotterdam. Een marathon voor Netherton. Mensen met Netherton Syndroom en hun familie en vrienden doen mee aan deze crowdfunding actie. Zij doen dit om geld in te zamelen voor CARE4NETHERTON.

Waar doen we het voor?

Care4Netherton is een initiatief van Under Your Skin en Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Ons doel is om het tweede internationale congres voor mensen met het Netherton Syndroom en hun families te organiseren. Dit congres staat in het teken van het formuleren van uitkomstmaten: wat vinden patienten en specialisten belangrijk in de zorg voor Netherton? Vermindering van roodheid, verminderen van jeuk, of juist meer kunnen werken of kunnen sporten? Deze basis is nodig om te komen tot reguliere vergoeding van behandeling. Samen naar een betere toekomst voor mensen met Netherton Syndroom!

Netherton Syndroom is een ernstige en extreem zeldzame huidaandoening, die in Nederland bij maar 17 mensen voorkomt. Deze mensen hebben een rode en sterk schilderende huid, vaak infecties, klachten van oren vol vellen en ogen die minder goed sluiten. De kwaliteit van leven van deze mensen staat in sterk contrast tot mensen zonder huidaandoening. Suzanne Pasmans werkt in het Erasmus Universitair Medisch Centrum en geeft daar leiding aan het Netherton Expertisecentrum.

‘Voor deze mensen wil ik mijn beste beentje voorzetten’, aldus de professor. ‘Wij willen een internationaal congres met patiënten en artsen organiseren, zodat we eindelijk een stap in de richting van verbetering kunnen zetten’.

Steun jij de kilometers van Suzanne? Steun jij het internationale congres en wil je bijdragen aan onderzoek?

Een eigen actie starten?

Klik hier voor meer informatie over het starten van een actie:

Kom in actie

Wil jij een van onze acties steunen?

Laatste nieuws

Hoera!!

Lieve bezoekers, voor het eerst een pagina over Netherton en Ichthyosis, wat maakt ons dat blij! Wij horen graag jullie reacties via het contactformulier. Aan de Engelse versie wordt nog…