Vereniging voor Ichthyosis Netwerken

Op 10 december 2015 is de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken opgericht. Deze vereniging is voortgekomen uit het initiatief van de groep mensen met het Netherton Syndroom, de eerste jaren hebben zij deze jonge en sterk groeiende patiëntenvereniging ook aangestuurd.

Er is gekozen om een vereniging voor alle vormen van Ichthyosis op te richten, omdat de groep mensen met Netherton Syndroom te klein bleek voor een vereniging die kon voldoen aan de subsidie-eis van 100 leden. Bovendien behoort Netherton Syndroom tot de Ichthyosen.

Deze ANBI gerelateerde Vereniging is opgericht om te zorgen voor Nederlandstalige informatie, voor lotgenotencontact en belangenbehartiging. De vereniging werft leden en donaties in voor mensen met de huidaandoening Ichthyosis. Een ANBI betekent “in het belang van algemeen nut”. Donateurs kunnen gebruik maken van bepaalde belastingvoordelen bij schenking, giften en erven.

Vanaf 1 januari 2014 moet een ANBI op een internetsite een aantal gegevens publiceren. Dit is een nieuwe voorwaarde voor een ANBI vanaf 1 januari 2014.

Doneren kan via de website van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. U wordt doorgelinkt als u de donatie button gebruikt.