Netherton Syndroom

Netherton Syndroom is een zeer zeldzame en ernstige huidaandoening. In Nederland komt de aandoeninging bij 1 op een miljoen mensen voor.

Het Nederlandse Netherton Netwerk is gestart in maart 2009. Patiënten en familie kwamen voor  het eerst bijeen in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, onder toeziend oog van het team van Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog. Dit was een bijzondere aangelegenheid, een emotionele bijeenkomst. Een feest van herkenning en een uiting van onverwerkt verdriet.

Netherton Syndroom is ernstig, mensen met dit syndroom en ouders hebben bijzondere ervaringen als het gaat om diagnose, een plekje op school en in de maatschappij. Het was en is nog steeds fijn om dit samen te delen.

Tien jaar na die eerste ontmoeting is het idee ontstaan voor een internationaal congres. We willen meer mensen ontmoeten, we willen meer ervaringen verzamelen. Dus in 2020, elf jaar na de eerste ontmoeting, zullen we dit vieren met een bijzondere bijeenkomst. The International Netherton Congres, THINC.