Erasmus Medisch Centrum door Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport erkend als expertisecentrum voor Netherton Syndroom

Wat een super nieuws kregen we gisteren tijdens de patientendag:

Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend

Minister Schippers heeft de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend. Patiënten en professionals weten nu beter waar specifieke expertise te vinden is.

Met het uitkomen van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, in 2013, kondigde de minister de vorming aan van een netwerk van expertisecentra op het gebied van zeldzame ziekten. Samen met regionale behandelcentra zouden deze centra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen bundelen en ontwikkelen, werken aan protocollen en richtlijnen, onderzoek coördineren en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

In opdracht van het ministerie van VWS heeft brancheorganisatie NFU een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra ontwikkeld en uitgevoerd. Daarvoor werden 288 potentiële expertisecentra beoordeeld aan de hand van 17 in Europees verband vastgestelde criteria. De nu erkende 230 centra zijn te vinden in de universitair medische centra; aan erkenning van een tweede groep (in topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen) wordt gewerkt.

Van deze lijst met erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen:

Erasmus MC Center of rare skin diseases Netherton syndrome

Systemic disease with skin involvement;